Qu’est-ce que le partenariat avec les patients et le public ? 7 articles incontournables pour mieux le comprendre et le déployer

Le partenariat est une relation de collaboration égalitaire entre les partenaires tels que les patients, les membres du public, les cliniciens, les chercheurs et les décideurs. Elle repose sur la reconnaissance mutuelle de la complémentarité des savoirs, qu’ils soient scientifiques ou expérientiels, c’est-à-dire issus de l’expérience de la vie avec la maladie.

Le CEPPP soutient le travail des différents partenaires, notamment au moyen d’une veille informationnelle développée par le Labo du partenariat afin de diffuser dans la communauté les connaissances et de maximiser les apprentissages communs.

Dans cette perspective, nous vous proposons 7 articles incontournables pour mieux comprendre et déployer le partenariat avec les patients et le public.

1. Le Montréal Model : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé

Pomey Marie-Pascale, Flora Luigi, Karazivan Philippe et al., « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé », Santé Publique, 2015/HS (S1), p. 41-50. DOI : 10.3917/spub.150.0041. URL : https://www.cairn.info/revue-sante-publique-2015-HS-page-41.htm

Depuis 2010, le nouveau modèle relationnel «Montreal Model» basé sur le partenariat entre les patients et les professionnels de la santé, a été développé à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Ce modèle de partenariat patient s’appuie sur la reconnaissance des savoirs expérientiels du patient, issus de la vie avec la maladie, et complémentaires des savoirs scientifiques des professionnels de la santé. Cet article expose les fondements théoriques du partenariat patient, puis comment ce nouveau modèle peut être mis en œuvre aux niveaux clinique, organisationnel et systémique et quels en sont les facteurs de réussite, tant du côté des patients que des professionnels de la santé.

2. What Are the Key Ingredients for Effective Public Involvement in Health Care Improvement and Policy Decisions? A Randomized Trial Process Evaluation

Boivin A, Lehoux P, Burgers J, Grol R. What are the key ingredients for effective public involvement in health care improvement and policy decisions? A randomized trial process evaluation. Milbank Q. 2014 Jun;92(2):319-50. doi: 10.1111/1468-0009.12060. PMID: 24890250; PMCID: PMC4089374.

Au cours des 50 dernières années, la participation individuelle des patients au niveau de la consultation clinique a fait l’objet d’une attention considérable. Plus récemment, les patients et le public ont été de plus en plus impliqués dans les décisions collectives concernant l’amélioration des soins de santé et l’élaboration des politiques. Cependant, une évaluation rigoureuse guidant le développement et la mise en œuvre d’interventions efficaces de participation du public fait défaut. Cet article décrit les ingrédients clés susceptibles d’affecter la capacité des membres du public à délibérer de manière productive avec les professionnels et à influencer les choix collectifs en matière de soins de santé.

3. Engaging patients and consumers in research evidence: Applying the conceptual model of patient and family engagement

Carman KL, Workman TA. Engaging patients and consumers in research evidence: Applying the conceptual model of patient and family engagement. Patient Educ Couns. 2017 Jan;100(1):25-29. doi: 10.1016/j.pec.2016.07.009. Epub 2016 Jul 22. PMID: 27473639.

Cet article traite de l’application du cadre conceptuel de l’engagement des patients et des familles afin d’accroître l’utilisation des données de recherche dans les décisions relatives aux soins de santé. Selon les principes fondamentaux de ce cadre, l’engagement s’inscrit dans un continuum à tous les niveaux des soins de santé – des soins directs à l’élaboration des politiques – les patients et les professionnels de la santé travaillant en partenariat et partageant la responsabilité de la mise en place d’un système de santé sécuritaire, de haute qualité, efficace et centré sur le patient.

4. Patient engagement in research: a systematic review

Domecq, J.P., Prutsky, G., Elraiyah, T. et al. Patient engagement in research: a systematic review. BMC Health Serv Res 14,89 (2014). https://doi.org/10.1186/1472-6963-14-89

Cette revue systématique cherche à répondre à quatre questions clés : quelles sont les meilleures façons d’identifier les représentants des patients ? Comment les impliquer dans la conception et la conduite de la recherche ? Quels sont les avantages observés de l’engagement des patients ? Quels sont les inconvénients et les obstacles à la participation des patients ?

Cette revue s’appuie sur 142 études qui décrivaient un éventail d’engagement et met en lumière que l’engagement des patients dans la recherche sur les soins de santé est probablement réalisable dans de nombreux contextes. Cependant, cet engagement a un coût et peut, dans certains cas, devenir uniquement symbolique. La recherche consacrée à l’identification des meilleures méthodes pour obtenir l’engagement est clairement nécessaire, concluent les auteurs.

5. The Patient-as-Partner Approach in Health Care: A Conceptual Framework for a Necessary Transition

Karazivan P, Dumez V, Flora L, Pomey MP, Del Grande C, Ghadiri DP, Fernandez N, Jouet E, Las Vergnas O, Lebel P. The patient-as-partner approach in health care: a conceptual framework for a necessary transition. Acad Med. 2015 Apr;90(4):437-41. doi: 10.1097/ACM.0000000000000603. PMID: 25607943.

La prévalence des maladies chroniques appelle aujourd’hui de nouvelles façons de travailler avec les patients pour gérer leurs soins. Bien que les approches centrées sur le patient aient contribué à des avancées significatives dans les soins et à des traitements qui respectent davantage les préférences, les valeurs et les expériences personnelles des patients, la réalité est que les professionnels de la santé détiennent toujours le monopole du rôle du soignant.

L’inclusion des patients en tant que partenaires à part entière de l’équipe soignante implique un changement important dans la culture de la pratique et de l’enseignement de la médecine. Dans cette perspective, les auteurs décrivent cette approche novatrice des soins aux patients, y compris le cadre conceptuel utilisé pour son élaboration et les principales réalisations des patients partenaires dans l’éducation, les soins de santé et la recherche.

6. Patient and service user engagement in research: a systematic review and synthesized framework

Shippee ND, Domecq Garces JP, Prutsky Lopez GJ, Wang Z, Elraiyah TA, Nabhan M, Brito JP, Boehmer K, Hasan R, Firwana B, Erwin PJ, Montori VM, Murad MH. Patient and service user engagement in research: a systematic review and synthesized framework. Health Expect. 2015 Oct;18(5):1151-66. doi: 10.1111/hex.12090. Epub 2013 Jun 3. PMID: 23731468; PMCID: PMC5060820.

Une attention croissante est portée à l’engagement des patients et des utilisateurs de services dans la recherche biomédicale et sur les services de santé. Toutefois, les variations importantes en termes de langage et de conception nuisent au répertoriage et à l’indexation, qui sont essentiels à l’efficacité comparative pour déterminer les meilleures pratiques.

L’article souligne que les efforts visant à développer une base solide de données probantes sur  l’engagement des patients et des utilisateurs de services sont limités par la nature non standard et non empirique d’une grande partie de la littérature. Les auteurs proposent un cadre en deux parties, qui offre une structure et un langage normalisés pour la production de rapports et l’indexation afin de soutenir l’efficacité comparative et d’optimiser l’engagement des patients et des utilisateurs de services.

7. Evaluating Patient, Family and Public Engagement in Health Services Improvement and System Redesign

Abelson J, Humphrey A, Syrowatka A, Bidonde J, Judd M. Evaluating Patient, Family and Public Engagement in Health Services Improvement and System Redesign. Healthc Q. 2018 Dec;21(SP):61-67. doi: 10.12927/hcq.2018.25636. PMID: 30566406.

Les efforts visant à faire participer activement le patient, les membres de sa famille et le grand public à l’amélioration et au réaménagement des systèmes de santé se sont intensifiés, et une attention croissante a également été accordée à l’évaluation de leur engagement au système de santé. Cet article aborde les concepts importants et les approches liés à l’évaluation, en portant une attention particulière aux divers objectifs, parties prenantes et points d’entrée épistémologiques éventuellement en concurrence. L’évaluation elle-même peut s’appuyer sur un nombre grandissant de cadres et d’outils adaptés à l’objectif et à l’approche en question. Le domaine de l’évaluation de l’engagement du patient doit relever de nombreux défis, à savoir le besoin de préciser les modalités et le contexte de l’engagement, le besoin d’équilibrer l’impératif de la mesure avec les aspects relationnels des soins et l’aspiration des organismes disposant de la capacité et de la volonté nécessaires à concrétiser et à évaluer cet engagement.