Le Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) a comme mission de faire du partenariat avec les patient·es et le public, une science, une pratique, une culture et un nouveau standard afin d’améliorer la santé de tous·tes et l’expérience de chacun·e.
Le CEPPP réunit des expert·es des milieux cliniques, de l’éducation, de la recherche et de la communauté afin de créer des collaborations à grande échelle entre les patient·es, les proches aidant·es, les citoyen·nes, les professionnel·les de la santé, les chercheur·ses et les décideurs, renforçant ainsi les pratiques et la science du partenariat avec les patient·es et le public.
- Soutenir le développement stratégique et la mise en œuvre du partenariat avec les patient·es et le public aux niveaux micro, méso et macro;
- Développer et soutenir la pratique et la science du partenariat patient (recherche EN et SUR le partenariat avec les patient·es et le public);
- Démontrer comment le partenariat avec les patient·es et le public constitue un levier majeur d’amélioration et de transformation de nos systèmes de santé;
- Oeuvrer à l’intégration sociétale des innovations en mobilisant le partenariat avec les patient·es et le public, en agissant comme un centre de réflexion, de renforcement des capacités, de partage et de transfert des connaissances.
Le CEPPP, entre autres à travers sa Plateforme de services, offre des services aux professionnel·les de la santé et de la recherche, gestionnaires, décideurs, chargé·es d’enseignement et autres acteurs des milieux universitaires, hospitaliers et industriels.
Nos services incluent de la planification stratégique du partenariat, formations, recrutement de patient·es partenaires, accompagnement au partenariat adapté aux besoins des projets et de l’évaluation.
Notre plateforme de services est assurée par des expert·es de différentes disciplines comme la sociologie, psychologie, médecine, recherche fondamentale, éducation, éthique, évaluation, gestion et partenariat patient.
À travers ses projets, le CEPPP développe divers outils en lien avec la formation, la co-construction et l’évaluation du partenariat avec les patient·es, proches et le public. Pour plus d’informations, consulter nos ressources.
Le CEPPP est unique en raison de sa vision intégrée du partenariat entre les soins de santé et les services sociaux, la gouvernance, l’éducation et la recherche en santé. Il est donc un acteur tout désigné pour rallier les initiatives de ce champ au Canada, en Amérique du Nord et en Europe.
Depuis 2010, un modèle de soins et de services de santé singulier a été formalisé par le Bureau du Patient Partenaire (anciennement la Direction collaboration et partenariat patient) de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal.
Le modèle de Montréal repose sur la reconnaissance des savoirs expérientiels et compétences que les patient·es acquièrent au cours de la vie avec la maladie qui, mobilisés en complément du savoir scientifique, expérientiel et des compétences des professionnel·les de la santé, permet de prendre de meilleures décisions de soins et d’organisation des services tant à l’échelle individuelle que sociétale (1,2) .
Le CEPPP constitue aujourd’hui le véhicule principal de diffusion et d’évaluation de la structure minimale du modèle de Montréal (3) pour intervenir à tous les niveaux de l’écosystème de la santé.
Nous mobilisons les savoirs expérientiels et les compétences des patient·es au sein de démarches de conception, d’amélioration continue, d’implantation et d’évaluation tant des politiques publiques, de la dispensation des soins de santé et services sociaux, des curriculums de formation des professionnel·les de la santé que des projets de recherche ou encore des normes d’agrément en matière de pratiques cliniques et organisationnelles ou d’évaluation des technologies et des modalités d’intervention.
Références
- Jouet E., Flora L., Las Vergnas J. Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients: Note de synthèse, Pratique de Formation : Analyses (58-59). Paris, France : Université Paris 8. Novembre 2010 : pp. 13-94. Accessible en ligne : https://hal.archivesouvertes.fr/hal-00645113
- Karazivan P, Dumez V, Flora L, Jouet E, Las Vergnas O, Del Grande, C, Pomey M-P, Ghadiri S, Fernandez N, Lebel P. The Patient as Partner in Care: Conceptual Grounds for a Necessary Transition. Academic Medicine. Avril 2015 ; 90(4) : pp.437-441.
- Pomey M-P, Flora L, Karazivan P, Dumez V, Lebel P, Vanier M-C, Jouet E. Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé. Santé Publique. 2015/HS (S1) ; pp. 41-50.
Un·e patient·e partenaire, c’est une personne qui développe progressivement les capacités à prendre soin d’elle et à travailler en partenariat avec les professionnel·les de la santé. Le ou la patient·e reconnaît et respecte les professionnel·les de la santé, mais oriente ses préoccupations autour de ses besoins et de son projet de vie. Le ou la patient·e vit ou a vécu une expérience de vie avec une maladie ou une condition.
Cette expérience lui permet de développer des savoirs que l’on nomme savoirs expérientiels. Ces savoirs peuvent être mobilisés dans leur propre soins dans la relation thérapeutique ou encore mobilisés dans d’autres contextes comme l’amélioration des santé et services sociaux, l’accompagnement de pairs, la recherche ou l’éducation.
Le partenariat avec les patient·es, les proches et les membres du public implique l’engagement des patient·es en tant que partenaires dans le processus de soins de santé et services sociaux, valorisant leurs savoirs expérientiels.
Le partenariat va au-delà de la collaboration entre les professionnel·les de la santé. C’est un partenariat entre l’ensemble des acteurs de soins impliqués, c’est-à-dire les professionnel·les ainsi que les patient·es, les proches et leur communauté. Ils sont membres à part entière de l’équipe de soin.
Le partenariat avec les patients, les proches et les membres du public repose sur deux piliers importants :
- La complémentarité des savoirs entre les professionnel·les de la santé, qui sont les expert·es de la maladie, et les patient·es, qui sont les expert·es de la vie avec la maladie;
- L’interdépendance dans la relation de soin.
Cette reconnaissance de la complémentarité des savoirs est essentielle à une prise de décision de soin qui est pertinente pour le ou la patient·e ainsi que d’assurer ultimement la qualité et la sécurité optimale des soins de santé et services sociaux.
Les principes incluent le respect mutuel, la transparence, la co-construction des connaissances et la reconnaissance de la complémentarité des savoirs.
Le partenariat avec les patient·es est important dans les soins de santé et services sociaux pour plusieurs raisons :
- Prise de décision partagée : Le partenariat permet une prise de décision partagée, où le ou la patient·e et les professionnel·les de santé collaborent pour choisir les traitements qui correspondent le mieux aux préférences et valeurs et au projet de vie du ou de la patient·e.
- Amélioration de la qualité des soins : Un partenariat solide facilite une meilleure communication, aidant les professionnel·les de santé à comprendre les besoins et les préoccupations du ou de la patient·e, et permettant aux patient·es de mieux comprendre leur état de santé et leur traitement.
- Gestion plus efficace des maladies chroniques : Les patient·es impliqué·es dans la gestion de leur santé, en particulier dans le cas de maladies chroniques, ont une plus grande résilience face aux défis de la vie quotidienne avec la maladie.
- Satisfaction accrue : Les patient·es qui se sentent écoutés et respectés sont généralement plus satisfait·es de leurs soins de santé et services sociaux, ce qui peut également améliorer leur expérience globale des services de santé.
- Réduction des erreurs médicales : L’implication active des patient·es dans leurs propres soins peut aider à identifier et corriger les erreurs potentielles.
- Réduction des coûts de santé : Un partenariat efficace peut conduire à une meilleure utilisation des ressources de santé, en évitant des traitements ou interventions inutiles.
Outre leur action dans leurs propres soins, il existe plusieurs contextes à l’intérieur desquels l’implication de patient·es partenaires est pertinente et leurs rôles sont distincts d’un contexte à l’autre.
Compte tenu du fait que chacun de ces rôles requiert également des patient·es partenaires qu’ils et elles mobilisent de manières différentes leur expérience de la vie avec la maladie ainsi que des soin de santé et services sociaux, nous avons identifié quatre profils qui correspondent à quatre manières distinctes de contribuer à la co-construction des milieux de soin de demain :
Les « patient·es partenaires profil formateur »
Ils et elles contribuent à la formation initiale et continue des actuels et futurs professionnel·les de la santé en mobilisant leurs savoirs expérientiels explicités et compétences en contexte pédagogique (ex : patient·es impliqué·es dans l’évaluation des étudiant·es en médecine lors d’une simulation de consultation médicale).
Les « patient·es partenaires profil ressource »
Ils et elles contribuent à l’ajustement des soins de santé et services sociaux aux besoins populationnels en mobilisant leurs savoirs expérientiels explicités et compétences en contexte de projets ou de comités d’organisation des soins de santé et services sociaux (ex : patient·es contribuant à des projets d’amélioration continue de la qualité et de la sécurité des soins).
Les « patient·es partenaires profil chercheur »
Ils et elles contribuent à la production et l’évaluation des connaissances pertinentes pour les milieux de la santé en mobilisant leurs savoirs expérientiels explicités et compétences en contexte de projets de recherche ou d’organisation de la recherche (ex : patient·es impliqués dans un comité de travail visant à identifier les priorités de recherche d’un réseau national et à partir desquelles sera déterminée l’allocation des fonds de recherche).
Les « patient·es partenaires profil coach »
Ils et elles contribuent à la formation continue des patient·es partenaires profil formateur, ressource et chercheur (ex : accompagner un·e patient·e partenaire profil ressource à sa première rencontre d’un comité d’amélioration continue de la qualité des soins de santé et services sociaux afin de pouvoir lui donner une rétroaction précise et contextualisée après la rencontre).
Autres profils
Dans les établissements de santé et centres de recherche, les patient·es partenaires peuvent avoir d’autres rôles qui ne sont pas mentionnés précédemment. N’hésitez pas à vous renseigner auprès des Bureaux de partenariat patients et des Directions de la qualité, évaluation, performance et éthique (DQEPE).
Les défis incluent les barrières culturelles, la résistance au changement et le manque d’alignement des objectifs entre patient·es et professionnel·es de la santé.
Les proches aidants jouent un rôle de soutien et peuvent apporter une perspective complémentaire dans le partenariat.
On peut y inclure la création de comités consultatifs de patient·es, l’intégration de patient·e dans les processus décisionnels, et le financement de programmes de partenariat.
La formation peut inclure des informations sur le système de santé (ou de la recherche en santé), la communication efficace, la compréhension des processus de prise de décision et la compréhension des rôles et responsabilités de chacun des membres de l’équipe.
Les compétences clés comprennent l’écoute active, l’empathie, la communication interpersonnelle et la flexibilité.
Les technologies, comme les plateformes numériques, facilitent la communication et l’accès aux informations, renforçant ainsi le partenariat.
Les bénéfices incluent une meilleure compréhension des expériences des patient·es, améliorant la prise de décision et la satisfaction professionnelle.
L’évaluation peut se faire par des sondages de satisfaction, des études de cas, et le suivi des indicateurs de qualité des soins de santé et services sociaux.