Objectifs
Les sondages auprès des patients et des proches aidants sont destinés à comprendre l’expérience des chercheurs quand ils s’associent aux patients et aux proches aidant lors d’un projet où ces derniers sont des membres actifs de l’équipe de recherche. Les questions sont pratiques et visent à identifier les comportements qui valorisent un partenariat productif. Les sondages auprès des chercheurs ont le même objectif : comprendre leur expérience quand ils s’associent à des patients/proches aidants.
Source
Maybee, Alies et Brian Clark for Patients Canada, “Evaluating the patient partnership in research”, 2016
En ligne : https://ossu.ca/for-patients/resources/
Sondage Patient/Proche-aidant : https://ossu.ca/wp-content/uploads/EvaluationSurveysPatient_2016.pdf
Sondage chercheur : https://ossu.ca/wp-content/uploads/EvaluationSurveysResearcher_2016.pdf
Évaluation
Grille d'évaluation
Nous fournissons une note de cinq points pour chacun des quatre critères suivants :
- Rigueur scientifique : Le développement de l’outil d’évaluation était-il scientifiquement rigoureux et basé sur les données probantes sur l’engagement du patient et du public ?
- Perspective des patients et du public : L’outil d’évaluation tient-il compte des opinions des patients et du public (à la fois dans leur développement et leur utilisation) ?
- Exhaustivité : l’outil est-il complet dans l’évaluation du contexte, du processus, des résultats et des impacts de l’engagement du patient et du public ?
- Facilité d’utilisation : l’outil d’évaluation est-il facile à utiliser ?
Chaque critère comporte 5 questions. Nous donnons 1 point par item si nous répondons OUI, 0 si nous répondons NON ou NE POUVONS PAS RÉPONDRE.
- L’outil d’évaluation est-il basé sur un examen complet de la littérature sur la recherche sur l’engagement des patients et du public ?
- L’outil d’évaluation est-il basé sur l’expérience/l’expertise des principaux intervenants ?
- L’outil d’évaluation repose-t-il sur un cadre conceptuel/théorique de l’engagement du patient et du public ?
- L’outil d’évaluation a-t-il été testé pour sa validité (c’est-à-dire que l’outil évalue ce qu’il est censé évaluer) ?
- L’outil d’évaluation a-t-il testé la fiabilité (c’est-à-dire que l’outil produit des résultats stables et cohérents) ?
- Les patients et/ou le public ont-ils participé au développement de l’outil d’évaluation ?
- L’outil est-il conçu pour être complété par des patients et/ou des membres du public (autoadministrés) ?
- L’outil indique-t-il explicitement que les résultats de l’évaluation doivent être signalés aux patients et/ou au public ?
- L’outil spécialement conçu pour évaluer les activités d’engagement du patient et/ou du public ?
- L’outil saisit-il l’influence des patients et/ou du public ? (Par exemple, sur le processus d’engagement, sur les décisions finales, etc.)
- L’outil documentera-t-il le contexte d’engagement ?
- L’outil documentera-t-il le processus d’engagement ?
- L’outil documente-t-il le résultat/l’impact de l’engagement ?
- L’outil capture-t-il le processus d’engagement à plusieurs moments ?
- L’outil se compose d’un ensemble de questions ouvertes et fermées ?
- Le but de l’outil d’évaluation est-il indiqué ?
- L’outil d’évaluation est-il disponible gratuitement ?
- L’outil d’évaluation est-il disponible dans un format employable ?
- L’outil d’évaluation est-il facile à lire et à comprendre ?
- L’outil est-il accompagné d’instructions d’utilisation ?