Apprendre ensemble : un cadre d’évaluation de l’engagement des patients et du public (EPP) en recherche

Le Cadre d’évaluation de l’engagement des patients et du public (EPP) en recherche, Apprendre Ensemble, est un outil national adaptable, qui peut être utilisé pour planifier et pour évaluer le processus d’engagement avant, pendant et à la fin d’un projet.

Le cadre d’évaluation Apprendre ensemble peut être utilisé de multiples façons dans le but d’un apprentissage et d’une compréhension mutuels par tous les partenaires. Il s’appuie sur sept principes directeurs d’engagement des patients définis par la communauté de recherche axée sur les patients : la relation, la co-construction, l’équité, la diversité et l’inclusion, le soutien et l’élimination des barrières, la transparence, la pérennité et la transformation.

Ce cadre d’évaluation peut être utilisé comme un guide pour planifier le processus d’engagement. Les utilisateurs peuvent identifier et mettre en œuvre les meilleures pratiques avant le début du projet, les améliorer pendant le déroulement du projet, et faire état de la transformation à laquelle leur travail a contribué. Les utilisateurs peuvent aussi utiliser le cadre d’évaluation pour construire leur propre modèle logique afin d’évaluer l’engagement des patients dans le cadre de leur recherche. 

Cet outil propose une liste d’indicateurs qui ont été soulignés par la communauté comme étant essentiels à un bon engagement («essentiels») et des éléments qui poussent plus loin l’engagement et son évaluation («pour aller plus loin»). Les utilisateurs peuvent choisir d’évaluer une ou toutes les composantes du cadre : les lignes directrices et les ressources qui structurent les fondements de leur partenariat (les six premières dimensions représentées sur le parcours), le développement et le perfectionnement de leur partenariat (les dimensions représentées par le cercle) et les différentes formes de transformation (la montagne) auxquelles le partenariat peut contribuer.

Ultimement, le cadre d’évaluation Apprendre ensemble peut servir à catalyser les meilleures pratiques et les stratégies communes pour la mise en oeuvre et l’évaluation de l’EPP dans l’ensemble de la communauté canadienne de la recherche axée sur le patient, tout en encourageant la réflexion continue dans et sur l’action pour soutenir un système de santé apprenant qui tient vraiment compte des besoins, des priorités et des perspectives des patients, des communautés et des citoyens.

Apprendre ensemble. Cadre d’évaluation de l’engagement des patients et du public en recherche

PDF interactif

Apprendre ensemble. Cadre d’évaluation de l’engagement des patients et du public en recherche.

Cet outil est complémentaire au PDF interactif, il vise à soutenir l’utilisation du cadre.

– PDF standard

Si vous souhaitez en savoir plus sur le contexte, la méthode et le processus de recherche qui ont conduit à la construction du cadre d’Apprendre ensemble, vous pouvez trouver le protocole ici :

L’Espérance, A., O’Brien, N., Grégoire, A., Abelson, J., Canfield, C., Del Grande, C., Dogba, M. J., Fancott, C., Levasseur, M. A., Loignon, C., Majnemer, A., Pomey, M.-P., Rasiah, J., Salsberg, J., Santana, M., Tremblay, M.-C., Urquhart, R., & Boivin, A. (2021). Developing a Canadian evaluation framework for patient and public engagement in research : Study protocol. Research Involvement and Engagement7(1), 10. https://doi.org/10.1186/s40900-021-00255-4

Site: https://researchinvolvement.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40900-021-00255-4

Pour citer ce cadre d’évaluation:

Audrey L’Espérance, Eleonora Bogdanova, Carolyn Canfield, Mary Anne Levasseur, Claudio Del Grande, Julia Abelson, Maman Joyce Dogba, Carol Fancott, Christine Loignon, Annette Majnemer, Marie-Pascale Pomey, Jananee Rasiah, Jon Salsberg, Maria Santana, Marie-Claude Tremblay, Robin Urquhart, and Antoine Boivin. 2023. Apprendre ensemble: un cadre d’évaluation de l’engagement des patients et du public (EPP).

Droits d’auteurs

Cette œuvre est placée sous licence Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License. Elle peut être utilisée à des fins éducatives et dans des organisations du secteur public. Elle ne peut pas être utilisée à des fins commerciales ou pour la commercialisation de produits.

Vous devez fournir une attribution au créateur lorsque le cadre d’évaluation Apprendre ensemble est utilisé et partagé. Toutes les attributions doivent comporter la déclaration suivante : « Apprendre ensemble: un cadre d’évaluation de l’engagement des patients et du public (EPP) en recherche a été autorisé sous une licence Creative Commons Attribution-NonCommercial-Share Alike 4.0 International License. ©2023, L’Espérance, Boivin, Bogdanova, Canfield, Levasseur, Del Grande et l’équipe de recherche du cadre d’évaluation PPE, Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public. Tous droits réservés« .

Les auteurs n’assument pas la responsabilité d’une utilisation inappropriée du Cadre d’évaluation.

Remerciements

Ce projet a été rendu possible grâce à un effort collectif entre les entités financées par la SRAP (unités et réseaux), des organisations comme Excellence Santé Canada et le Réseau des patients partenaires, et la participation de nombreux patients partenaires, des professionnels de l’engagement patient, et des chercheurs à travers le Canada. 

Nous remercions sincèrement les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), l’Unité Soutien SSA Québec et le Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) d’avoir soutenu financièrement cette initiative.

Nous remercions chaleureusement les cadres et les responsables de l’engagement des patients de toutes les entités financées par la SRAP pour l’aide considérable qu’ils ont apportée à notre équipe lors des étapes de recrutement de ce projet, et nous soulignons les précieuses contributions des patients et proches partenaires et de la communauté, des experts en engagement et des acteurs du système de santé qui ont participé à l’élaboration de ce cadre à une étape ou à une autre.

En collaboration avec :

– Alberta SPOR SUPPORT Unit (AbSPORU)
– ACCESS Esprits Ouverts
– BC SUPPORT (Support for People & Patient-Oriented Research & Trials) Unit
– Can-SOLVE CKD Network
– Excellence en santé Canada
– Réseau BRILLEnfant
– Réseau de douleur chronique
– Action contre le diabète Canada
– Hotiì ts’eeda (Northwest Territories SPOR SUPPORT Unit)
– IMAGINE Chronic Disease Network
– George & Fay Yee Centre for Healthcare Innovation

– Unité de soutien SRAP des Maritimes (USSM)
– Newfoundland & Labrador (NL) SPOR SUPPORT Unit
– Ontario SPOR SUPPORT Unit
– Réseau des patients partenaires (PAN)
– Réseau pancanadien de la SRAP sur les innovations en soins de santé de première ligne et intégrés (Réseau ISSPLI) 
– Saskatchewan Centre for Patient-Oriented Research (SCPOR)
– Unité de Soutien SSA Québec

Nous remercions tous les co-chercheurs de l'équipe de recherche pour leur temps et leurs contributions à toutes les étapes de ce projet:

– Audrey L’Espérance
Antoine Boivin
– Carolyn Canfield
– Mary Anne Levasseur
– Claudio Del Grande
– Julia Abelson
– Maman Joyce Dogba
– Carol Fancott

– Christine Loignon
– Annette Majnemer
– Marie-Pascale Pomey
– Jananee Rasiah
– Jon Salsberg
– Maria Santana
– Marie-Claude Tremblay
– Robin Urquhart

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