Que doit-on savoir sur l'aide médicale à mourir?

Au printemps 2016, nous avons réuni des patients, proches aidants et professionnels de la santé pour comprendre leurs besoins d'information et les enjeux du partenariat dans le contexte des soins de fin de vie.

Voici les résultats.



Que doit-on savoir sur l'aide médicale à mourir?

Au printemps 2016, nous avons réuni des patients, proches aidants et professionnels de la santé pour comprendre leurs besoins d'information et les enjeux du partenariat dans le contexte des soins de fin de vie.

Voici les résultats.

;

INTRODUCTION

En juin 2014, le Québec s’est doté d’une loi qui vient encadrer l’aide médicale à mourir. Toutefois, les débats qui ont entouré l’adoption et la mise en œuvre de cette loi et certaines études ont soulevé plusieurs besoins d’information chez le grand public, les patients, proches aidants et professionnels de la santé.

Dans ce nouveau contexte, il est important de comprendre comment favoriser le partenariat lors de demandes d’aide médicale à mourir.

Antoine Boivin, MD, PhD

Titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur le partenariat avec les patients et le public, Codirecteur du CEPPP

C’est pourquoi, au printemps 2016, le Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) a organisé deux forums sous le thème « Que doit-on savoir sur l’aide médicale à mourir? ».

u

Qu'est-ce que l'aide médicale à mourir?

L’aide médicale à mourir est définie comme un soin consistant à l’administration de médicaments ou de substances par un médecin à une personne en fin de vie à la demande de celle-ci dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès.

Loi concernant les soins de fin de vie

Québec, Canada : Assemblée nationale du Québec. 2015.

Table des matières



LES FORUMS

Deux forums; un réalisé en face-à-face (Montréal) le 27 mai 2016 et l’autre réalisé en ligne sur une période de 3 semaines (1er au 21 juin 2016) ont été tenus.

Participants

%

Membres du public

%

Professionnels de la santé

Forum en face-à-face 51% 51%
Forum en ligne 49% 49%

Les questions

Ces forums visaient à réunir membres du public et professionnels de la santé autour de deux grandes questions :

Question 1

Quels sont les besoins d’information des membres du public et des professionnels de la santé concernant l’aide médicale à mourir?

Question 2

Quels sont les facteurs qui facilitent ou contraignent le partenariat entre les patients, proches aidants et professionnels de la santé dans le contexte de demandes d’aide médicale à mourir?

Visionnez les capsules d'information diffusée lors du forum



LES RÉSULTATS

Une analyse rigoureuse des échanges qui ont eu lieu lors de ces forums, a révélé plusieurs besoins d’information et sept grands thèmes pour lesquels des pistes d’action ont été identifiées en vue de recherches et d’initiatives futures visant à soutenir le partenariat autour de l’aide médicale à mourir.

Poursuivez votre lecture OU téléchargez le rapport complet (PDF)



LES BESOINS D’INFORMATION

Les participants ont exprimé des besoins d’information lors des six étapes du cheminement de l’aide médicale à mourir.

u

Les réflexions et discussions alors qu’approche la fin de vie

j

La formulation des demandes d’aide médicale à mourir



L’évaluation des demandes d’aide médicale à mourir

N

La communication des décisions relatives aux demandes



L’administration de l’aide médicale à mourir

i

La documentation et l’évaluation des pratiques

AMM – Citation 5

En cas de litige, au niveau de la relation entre la famille, les proches aidants, l’équipe de soins, le médecin (traitant), le deuxième médecin et le patient lui-même, s’il y a des conflits d’opinions, des conflits d’avis, s’il y a des litiges, (…) où est-ce qu’on s’en va avec ça ? C’est toute une question de gestion de risque et de crise. Qui va s’en occuper et qui est responsable de ça ?

Un professionnel de la santé

AMM – Citation 3

Quand on arrive en CHSLD (centre d’hébergement et de soins de longue durée), c’est une mort qu’on peut appeler imminente. Ça peut durer deux ans, mais c’est imminent qu’on va mourir. On ne rentre pas là pour en sortir.

Un membre du public

AMM – Citation 1

Si nous donnons à la population une loi, avons-nous la responsabilité de leur donner une information complète pour que la personne soit bien informée avant de faire sa demande ? À ma connaissance, l’hôpital ne semble pas disposer de document qu’elle pourrait donner au patient et à sa famille pour la réflexion et pour l’accompagner dans sa demande.

Un membre du public

AMM – Citation 2

Actuellement la situation est ambigüe quant au rôle et aux obligations de certaines maisons de fin de vie qui semblent résister à la loi.

Un membre du public

AMM – Citation 4

Qu’est-ce que la loi a prévu pour les mineurs, la démence et tous ceux qui ne sont pas aptes à consentir ? Est-ce que le représentant d’une personne, (mandataire légal, conseil de famille ou autre) peut faire la demande d’aide médicale à mourir ?

Un professionnel de la santé



SOUTENIR LE PARTENARIAT

Le partenariat de soins est un modèle qui peut répondre à plusieurs préoccupations liées aux demandes d’aide médicale à mourir. Sept principaux thèmes ont ainsi émergé lors des forums :

Z

Combler l’asymétrie d’information

entre les partenaires concernant l’aide médicale à mourir

Z

Soutenir les partenaires

afin qu’ils puissent s’engager dans des conversations informées sur les soins de fin de vie

Z

Intégrer des considérations humaines, sociales et relationnelles

qui dépassent le cadre strictement clinique, légal et administratif de l’aide médicale à mourir

Z

Clarifier les rôles et responsabilités

des différents partenaires

Z

Favoriser la mise en œuvre

de processus de concertation et de médiation pour la résolution de conflits

Z

Renforcer le lien de confiance

entre les partenaires de soins pour faciliter le travail d’équipe

Z

Créer des environnements institutionnels, politiques et sociaux favorables

à l’exercice d’un leadership collaboratif entre les différents intervenants

AMM – Citation 6

Une des grandes difficultés rencontrées réside dans le fait que les patients, ainsi que la plupart des personnes œuvrant dans le ‘milieu de la santé’, ne sont pas familiers avec les critères d’admissibilité et ont surtout de la difficulté avec le concept d’être en ‘fin de vie’ et l’évaluation de la douleur psychique.

Un professionnel de la santé

AMM – Citation 8

Le partenariat ici, il prend tout son sens. Pour appuyer, rediriger, sans juger. Aider! Le médecin qui reçoit la demande (…) doit d’abord lui faire sentir qu’il comprend et qu’il reçoit sa demande SANS JUGEMENT! Aucun membre de l’équipe ne devrait tenter de la faire changer d’idée en la culpabilisant ou en lui faisant la morale.

Un membre du public

AMM – Citation 7

Plus les gens recevront de l’information pertinente sur le sujet, mieux ils pourront prendre des décisions éclairées au meilleur respect de leur dignité. Le savoir: c’est le pouvoir de transformer le courant des évènements.

Un membre du public

AMM – Citation 10

Le partenariat entre le patient, les proches aidants et les professionnels de la santé implique des discussions conjointes ; des décisions prises en collaboration ; un accompagnement dans le parcours de vie et de mort…

Un membre du public

AMM – Citation 9

S’assurer que toute l’équipe multi entourant la famille dans ce processus soit à l’aise avec l’aide médicale à mourir et les soutenir, malgré notre inconfort avec la mort. Pour avoir accompagné des personnes en fin de vie, il faut quand même avoir un certain soutien à chaque fois dans cet accompagnement.

Un professionnel de la santé



ET ENSUITE ?

Trois pistes d’action pour apporter des réponses concrètes aux préoccupations du grand public et des professionnels de la santé dans la mise en œuvre de l’aide médicale à mourir.

w