(1) Capturer l’expérience des chercheurs avec les patients et les parties prenantes engagés dans la recherche (2) décrire le rôle des patients et des parties prenantes dans les projets de recherche, et (3) décrire l’engagement dans la recherche du point de vue des chercheurs.
Enregistrer, promouvoir et rapporter des données probantes sur les activités d’engagement d’un patient pour son propre bénéfice, celui des recruteurs et/ou des évaluateurs.
Sondage auprès des participants. Questions pré —, et post-initiative pour évaluer l’usage des groupes de discussion et de l’engagement en ligne dans le contexte des grandes initiatives d’engagement du public conduites dans le Terre-Neuve rural.
Les sondages auprès des patients et des proches aidants sont destinés à comprendre l’expérience des chercheurs quand ils s’associent aux patients et aux proches aidant lors d’un projet où ces derniers sont des membres actifs de l’équipe de recherche. Les questions sont pratiques et visent à identifier les comportements qui valorisent un partenariat productif. Les sondages auprès des chercheurs ont le même objectif : comprendre leur expérience quand ils s’associent à des patients/proches aidants.
Outil basé sur les principes de la recherche participative et communautaire, ayant pour objectif de mesurer quantitativement l’engagement de la communauté dans la recherche en santé.
Offrir un regard multidimensionnel de l’engagement de la communauté dans le processus de recherche.
Évaluer la participation des associations de patients dans le processus de prise de décision des politiques de la santé.
Mesurer le niveau de contribution que les membres non professionnels apportent aux comités d’éthique de la recherche.
Revoir et noter les projets pour évaluer les intentions des chargés de projet et décrire la participation communautaire selon cinq dimensions : Qui participe ? Dans quelles activités ? Dans quelles conditions et quel environnement de travail ?
Suivre les effets de l’engagement du public dans la recherche au minimum à toutes les étapes du processus de recherche, de la création du projet à son achèvement, lorsque possible (réflexion, recrutement, collecte de données, analyse et diffusion). Identifier les résultats et les impacts désirés de l’engagement du public dans la recherche du point de vue de multiples parties prenantes (membres du public, chercheurs, gestionnaires).
